Aquest vespre s’ha il·luminat la pèrgola del CTC per visibilitzar i conscienciar d’aquestes condicions.
Avui, 14 de febrer, és el Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites. En aquest marc, l’Associació de Cardiopaties Congènites ha preparat la campanya #corquecreix per tal de donar-hi visibilitat. Fins a 70 ajuntaments se sumen avui a la commemoració d’aquest dia il·luminant de color vermell la seva façana o la d’algun edifici emblemàtic del municipi. A Masquefa, s’ha il·luminat la pèrgola del CTC al vespre.
Cada any, a Catalunya, neixen uns 600 nadons amb cardiopatia, dels quals uns 200 necessitaran intervenció quirúrgica durant el primer any de vida després del diagnòstic. Les cardiopaties congènites són el grup més freqüent dins el de malformacions congènites, 1 de cada 100 naixements. La cardiopatia és el grup de malformacions congènites amb l’índex més alt d’incidència.
Una cardiopatia congènita és una malformació de l’estructura del cor que apareix durant l’embaràs. Es pot començar a detectar durant la mateixa gestació, els primers anys de vida o, fins i tot, durant l’edat adulta. Parlem de cardiopaties simples, moderades, complexes…, amb una varietat de més de 300 diagnòstics diferents que requereixen un seguiment mèdic al llarg de tota la vida i, sovint, tractament quirúrgic o cateterisme.
Hi ha altres tipus de cardiopaties que no són degudes a malformacions estructurals del cor, però que poden provocar alteracions en el seu funcionament, i que es poden manifestar durant la infantesa o l’adolescència. Dins d’aquest grup hi ha les arrítmies, les miocardiopaties o les cardiopaties adquirides durant la infantesa (afectacions de vàlvules, etc.). El trasplantament cardíac és una solució quirúrgica a algunes d’aquestes cardiopaties.
Els avenços mèdics dels darrers anys han permès que el 95% dels infants que neixen amb aquestes patologies arribin a l’edat adulta. L’índex de mortalitat s’ha reduït en un 5% i podem parlar de malaltia crònica.
A Catalunya, actualment, hi viuen més de 60.000 persones amb cardiopatia congènita, de les quals una tercera part són infants i adolescents. Totes elles lluiten dia a dia amb el seu cor per viure. La societat ha de conèixer la seva realitat per tal de respectar-la, incloure-la i acollir-la.
Llegeix el manifest de la campanya #corquecreix.
AACIC
L’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) va néixer l’any 1994 a Catalunya quan una cinquantena de pares i mares d’infants amb cardiopatia congènita compartien llargues estones d’espera a la Unitat de Cures Intensives de l’hospital. En aquestes estones, xerraven de com es trobaven, com se sentien, què pensaven, quines eren les seves pors, els seus dubtes, les seves inquietuds… Aquestes converses van ser l’embrió d’una entitat que aquest any celebra els seus 30 anys.
Des de l’AACIC es facilita suport psicosocial i acompanyament emocional als infants i adolescents que viuen amb una cardiopatia, i a les seves famílies; tant a dins de l’hospital com en l’adaptació a la vida quotidiana. Donem a conèixer la realitat d’aquest col·lectiu a la societat; i promovem la recerca de l’impacte social i familiar que representa viure i conviure amb una cardiopatia des de la infància.
La principal preocupació de fa 30 anys era que aquests infants sobrevisquessin. Ara, és que la societat estigui preparada per afavorir el seu benestar emocional i contribuir en la seva inclusió social, educativa i laboral.